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E.Phan

Pour le Ciane

Le Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE) [1] soutient la proposition de loi autorisant l’expérimentation des maisons de naissance déposée par Mme Dini au Sénat le 24 mai 2011 [2]

Le CIANE, représentant d’usagers, est favorable à l’élargissement de l’offre de soins

• le droit de choisir son lieu d’accouchement doit être garanti, en vertu du droit au respect de la vie privée, ce qu’a reconnu en 2010 la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) [3] 
• l’organisation du système de soins doit favoriser l’exercice de ce droit, lorsque les solutions souhaitées ne s’avèrent pas irréalistes en terme économique ou de sécurité médicale, ce qui est bien le cas de ce qui est proposé : les exemples d’autres pays démontrent la faisabilité de projets similaires et l’implication de la Haute autorité de santé est prévue. 

Les établissements décrits dans la proposition de loi correspondent bien à des demandes exprimées par les usagers et en tant que telle, le Ciane soutient cette initiative.

Cependant,

1 - Ces établissements sont inspirés des maisons de naissance qui existent à l’étranger, mais ce ne sont pas des maisons de naissance. Ils s’en distinguent notamment par l’obligation d’attenance inscrite dans cette proposition de loi. Pour éviter toute confusion, nous demandons que les établissements décrits soient désignés, dans la proposition de loi, sous le terme de « Pavillon de naissance » [4]

2 - Nous relevons que dans l’exposé des motifs, Mme Dini suggère qu’un médecin puisse se rendre dans la structure dite maison de naissance en cas de complication. Cette proposition ne nous semble acceptable ni par les usagers, ni par les médecins, car une complication ne relevant pas des compétence des sages-femmes implique un accès, en urgence ou non, à un plateau technique médicalisé. La sécurité dans ces cas est assurée par des accords de transfert vers la maternité.

Chantal Ducroux-Schouwey, présidente du CIANE et Sabrina Ben Brahim, présidente du CALM [5], porte parole du Collectif Maisons de Naissance [6]

[1] http://ciane.info et http://ciane.net

[2] http://www.senat.fr/leg/ppl10-548.html

[3] Cour EDH, 2e Sect. 14 décembre 2010, Ternovszky c. Hongrie http://cmiskp.echr.coe.int/tkp197/view.asp?action=html&documentId=878621&portal=hbkm&source=externalbydocnumber&table=F69A27FD8FB86142BF01C1166DEA398649

[4] Consultation 2010 auprès des usagers de l’association Pamana (Pontoise) http://pamana.test.free.fr, adopté par le Collectif Maison de naissance : http://maisonsdenaissance.files.wordpress.com/2011/03/reunion_05112010.pdf

[5] http://mdncalm.org

[6] http://maisonsdenaissance.wordpress.com

Elle est tout à fait intéressante, car, au delà de la satisfaction traditionnellement exprimée par les femmes par rapport à l'événement qu'est la naissance, elle révèle de nombreux points négatifs importants dans la prise en charge de la grossesse en France: nous sommes loin du compte de ce que préconisait le dernier plan de périnatalité.

Nous restons avec une information incomplète récurrente pour ne pas dire une désinformation en ce qui concerne le choix du professionnel pour le suivi de la grossesse, les examens ainsi que les gestes médicaux. Encore bien trop souvent, les décisions médicales sont prises par le corps soignant sans avoir obtenu au préalable un consentement de la part des parents, et là encore, le droit des patients est bafoué. De même, la privation de liberté de choix des mouvements et positions pendant le travail sont autant de contraintes mal vécues par les femmes.

Un accompagnement insuffisant lors du retour au domicile, que ce soit dans l'allaitement ou bien simplement dans une présence empathique est douloureusement ressenti par des femmes submergées d'un sentiment de solitude extrême.

Nous avons eu connaissance du projet de modification - dit amendement Leonetti - de l'article 9  alinéa 3 de la loi de bioéthique relatif au diagnostic prénatal (ajout en caractères gras et entre crochets) : "Des examens de biologie médicale et d'imagerie permettant d'évaluer le risque que l'embryon ou le foetus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse sont proposés, [lorsque les conditions médicales le nécessitent], à toute femme enceinte au cours d'une consultation médicale."

Nous désapprouvons l'amendement 70 de Monsieur Léonetti  qui tend à substituer au choix des parents celui de leur médecin, par son appréciation d'une condition médicale rendant le dépistage souhaitable.

Les conditions dans lesquelles s'effectuent le dépistage et le diagnostic prénatals sont en France très encadrées, de même que leurs conséquences possibles, notamment en termes d'interruption médicale de grossesse.

Il n'y a donc aucune considération qui justifie que l'on  diminue l'autonomie des parents et que l'on hypothèque leur égalité d'accès à une information aussi documentée et impartiale que possible.

Nous insistons sur l'importance d'une information loyale donnée à tous les parents et le respect de leur décision, tant vis à vis du dépistage que de leur choix de poursuivre ou non la grossesse en cas de diagnostic confirmant l'existence d'une "affection d'une particulière gravité", ceci bien entendu dans le respect des procédures prévues par la loi.

Nous souhaitons que cette modification discriminante ne soit pas retenue.

L'année 2010 aura été riche de concertations, parfois de confrontations mais surtout d'espoir !

A l'image de nombreux Pays semblables au nôtre, nous avions espéré

Comme en Belgique, Berceau de l'Europe, 12 Maisons de Naissance

Ou comme en Italie, Berceau d'histoire, 3 Maisons de Naissance

Ou, comme en Suède, exemple d'harmonie sociale, 8 Maisons de Naissance

Comme chez nos flegmatiques voisins Helvètes, 21 Maisons de Naissance

Ou comme en Autriche, 2 Maisons de Naissance

Ou plus loin, comme chez nos cousins d'Amérique, + de 100 Maisons de Naissance

Ou plus au Nord, comme chez nos cousins du Québec, 9 Maisons de Naissance

Et même, comme chez nos so british voisins, 18 Centres de Naissance

Comme en Allemagne, notre premier partenaire politique et économique, + de 130 Maisons de Naissance

Et bien, douce France, Pays des Droits de l'Homme, Pays d'histoire et de culture, Première destination touristique au monde,

Aucune Maison de Naissance !

A quoi devons-nous cela ?

A nos élites politiques, intellectuellement frileuses? 

A des médecins-députés-sénateurs en conflit d'intérêt ? 

A un nombrilisme médico-français ?

Le CIANE garde espoir et vous présente ses Meilleurs Voeux pour 2011 !

Un projet de loi visant à rendre obligatoire le dépistage de la surdité dans les trois jours après la naissance a été adopté par les députés et doit être présenté au sénat.

Il est bien sûr important que la surdité puisse être détectée chez les enfants dans les premiers mois de vie. Cependant, le CIANE considère qu’un diagnostic dès la naissance présente des inconvénients majeurs qui doivent amener à en repousser la réalisation.

La HAS a certes produit, en janvier 2007, une recommandation en faveur du dépistage néonatal. Cependant en décembre 2007, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) a rendu un avis remettant en cause cette recommandation : son analyse  reste très actuelle et est pourtant manifestement ignorée des promoteurs du projet de loi.

Deux points principaux, avancés par le CCNE, motivent la position du CIANE :

·      les perturbations introduites par le dépistage néonatal dans la famille

·      le lien tel qu’il est aujourd’hui effectué entre dépistage néonatal et forme des réponses apportées à la surdité.

Au delà de ces deux points, le CIANE s’étonne qu’aucune évaluation sérieuse des expérimentations qui ont cours depuis plusieurs années en France ne vienne étayer les argumentations avancées pour défendre ce projet de loi.

1) Pourquoi les perturbations liées au dépistage néonatal ne sont-elles pas acceptables ?

- ce dépistage débouche sur environ 80% de faux positifs.

- la confirmation ou l’infirmation du diagnostic ne peut être effectuée que trois mois après ce dépistage. D’où l'angoisse des parents qui, dans 4 cas sur 5, n'a aucune raison d'être. Dans tous les cas, les premiers mois de l'enfant sont gravement perturbés par l'attente d'une validation / invalidation du diagnostic de départ. La prévalence de la surdité néonatale étant évaluée de 1 à 4 pour mille naissances, ce sont de 0,5% à 2% des parents qui sont inquiétés pour rien.

- la prise en charge médicale ne commençant qu'à 5 ou 6 mois, quel est l'intérêt dans ces conditions de réaliser un test aussi tôt alors qu'il peut avoir des effets délétères sur la relation parent- enfant?

2) En quoi le dépistage néonatal est-il susceptible de gêner la détermination des réponses appropriées au problème de la surdité ?

Des communautés de sourds revendiquent le droit à conserver leur langue et leur culture: ils refusent d'être considérés comme des handicapés et donc comme les cibles potentielles d'un traitement médical visant à "réparer" ce handicap. Discours que beaucoup de médecins ne veulent admettre: il n'est de pire sourd que celui qui ne veut entendre, dit-on!

Les expérimentations menées il y a quelques années ont permis de voir à quel point ces procédures réalisées dans un cadre médical laissent peu de place ou pas de place du tout à l'expression de points de vue non médicaux sur la question de la surdité et enferment les parents dans un scenario qu'ils pourraient regretter amèrement quelques années plus tard. Lors des débats au sein de la commission des affaires sociales, Marianne Dubois, députée du Loiret, mère d'un sourd profond, dit bien la souffrance engendrée par les tentatives de normalisation opérées notamment par le moyen  de technologies comme les implants cochléaires dont on oublie de préciser non seulement les contraintes et les inconvénients, mais aussi à quel point ils ne remplacent pas un système auditif normal.

3) Où sont les évaluations des expérimentations engagées depuis 2005 ?

- l’argumentation développée par les partisans du projet met en avant la réduction des coûts de la prise en charge et de l'accompagnement des enfants atteints de troubles auditifs dépistés plus tardivement aujourd’hui : aucune évaluation économique n'est proposée à l'appui des supposées économies qu'engendrerait un tel dépistage

- les perturbations familiales induites par le dépistage au lendemain de la naissance sont balayées du revers de la main : « le dépistage précoce est déjà expérimenté dans 6 grandes villes française et on n’a pas entendu parler de troubles visibles de l’attachement… » déclare Edwige Antier au Parisien. Le CIANE a participé à un comité d'évaluation du programme expérimental de la surdité congénitale a été mis en place par la DGS en 2005. Le PHRC (Programme Hospitalier de Recherche Clinique) d'Amiens étudiait l'impact psychologique de cet examen et avait mis en évidence une augmentation de l'anxiété chez les parents. Une femme médecin mettait en garde contre les effets du dépistage : "j'ai reçu nombre de petits dépistés au cours de dépistages systématiques...Ce que j'ai pu remarquer, ce sont les conduites parentales induites par le diagnostic : testing permanent de l'enfant à la maison, dépendance trop grande aux professionnels, forcing précoce. Plus précoce est le diagnostic, plus ce type d'attitude spontanée se produit inconsciemment, et la surmédicalisation de la surdité est également inductive. J'ai remarqué que les entendants, particulièrement ceux qui sont censés connaître et soigner, ont bien du mal à imaginer ce qu'est la surdité. En ce qui concerne les différences d'évolution : je ne vois aucune différence concernant le langage entre des enfants diagnostiqués à 6/8 mois et des bébés dont le diagnostic s'est fait à 2 mois, si ce n'est une altération des relations parentales. Les parents que j'ai interrogés à ce propos m'ont dit : heureusement que je ne l'ai pas su tout de suite ! Nous avons pu rentrer sereins à la maison."

Sur aucun des aspects controversés du projet, ses promoteurs n’ont apporté de réponse convaincante basée sur une évaluation sérieuse des expérimentations en cours.

La position du CIANE

Au vu des éléments précédents, le CIANE considère que :

·      le dépistage dès la naissance paraît inopportun, injustifié au regard des délais de prise en charge, et présente des inconvénients majeurs pour l'établissement de la relation entre les parents et le nouveau-né.

·      mené dans un cadre exclusivement médical, avec une grande précipitation et sans qu'un accompagnement satisfaisant des parents, notamment en terme d'information dès la grossesse, soit assuré, il s'oppose au respect du droit des personnes à décider, pour elles-mêmes et ceux dont elles ont la charge, les soins dont elles seront l'objet.

·      il s’associe aux propositions portées par un certain nombre d’associations de sourds qui souhaitent que le dépistage soit réalisé plus tardivement après trois mois, ce qui permettrait de contourner en grande partie les difficultés soulevées par le diagnostic néonatal.

Haute autorité de santé, Evaluation du dépistage néonatal systématique de la surdité permanente bilatérale, janvier 2007

Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé, AVIS N°103, Ethique et surdité de l’enfant : éléments de réflexion à propos de l'information sur le dépistage systématique néonatal et la prise en charge des enfants sourds, 2007

Débats de la commission des affaires sociales, 17 novembre 2010

• PV de l'assemblée générale http://ciane.net/CompteRenduAgCiane2010 
• Rapport d'activité http://ciane.net/RaportActivites2010

La conférence était demandée par l'association Bien Naitre et Grandir, Grenoble, et a eu lieu le 8 octobre 2010, avant que ne soit connue la proposition d'article dans la Loi de financement de la sécurité sociale PLFSS 2011.

MdNGrenoble2010

Voir aussi

• Les notes personnelles de l'intervenante, le lien vers la présentation téléchargeable en format pdf http://ciane.net/ConfMdN20101008Notes
• La mise au point du Ciane sur l'appelation "maison de naissance", juillet 2010 http://www.ciane.info/article-maisons-de-naissance-revision-de-la-mise-au-point-du-ciane-53505266.html

Notre démarche vise à répondre à la demande grandissante des usagers qui souhaitent exercer au mieux leur liberté de choix quant au lieu et mode de prise en charge de la maternité.

Nous rappelons également que les Maisons de Naissance constituent un dispositif qui permet d’assurer pleinement la sécurité des femmes et des nourrissons dans le cadre de grossesses à bas risque grâce :

- à l’accompagnement global à la naissance, qui associe une femme (un couple) et une sage-femme du début de la grossesse à la fin du post partum, permettant une parfaite connaissance de la situation tant médicale que psychologique et sociale et une disponibilité totale lors de l’accouchement ;
- au partenariat établi avec une maternité qui permet d’assurer la prise en charge des patientes lorsque le niveau de risque, réévalué tout au long du suivi, le nécessite.

Nous resterons vigilants à ce que ces Maisons de Naissance soient réellement des lieux de physiologie insérés dans un réseau de soins où les sages femmes puissent exercer en toute autonomie selon leurs compétences.

Présentation détaillée des signataires de ce communiqué de presse :

Collectif Maisons de Naissance :
Collectif fondé en septembre 2006 regroupant plusieurs associations d’usagers et de professionnels œuvrant pour la mise en place de projets de maisons de naissance en France.
Le Collectif Maisons de Naissance rassemble les associations suivantes : Bien Naître (Nantes), CALM (Comme A La Maison, Paris 12e), Cœur de Famille (Pau), La Cause Des Parents (Lyon), Maisounaiton (Rennes), PaMaNa (Pontoise).
Sabrina Ben Brahim, présidente du CALM, porte-parole du Collectif Maisons de Naissance.

CIANE (Collectif Interassociatif Autour de la NaissancE) :
Le CIANE est un collectif d'associations fondé en 2003 agréé pour la représentation des usagers dans le système de santé. Il ne relève d’aucune appartenance politique ou syndicale, ni d’une obédience religieuse ou philosophique. Ses principes reposent sur la transparence, et son engagement est de nature citoyenne, respectueuse des lois. Il fait partie des associations agréées au niveau national pour la représentation des usagers de la santé (agrément N° N2008AG0020) et, à ce titre, participe à la commission nationale de la naissance et aux travaux d’organismes de santé (HAS, ...)
http://ciane.net

Chantal Ducroux-Schouwey, présidente du CIANE.

ANSFL (Association Nationale des Sages-Femmes Libérales) :
L’Association Nationale des Sages-Femmes Libérales est une association régie par la loi de 1901. Créée en 1983, elle a pour but la revalorisation et la défense de la profession de sage- femme libérale en France. Elle est reconnue et identifiée par toutes les instances décisionnelles et professionnelles  comme représentant les sages-femmes libérales et participe aux discussions avec les ministères et aux travaux de la Haute Autorité en Santé (HAS).
Laurence Platel, présidente de l’ANSFL.